초록 close

중증장애자녀를 가정에서 돌보는 데에 많은 도전이 따르기 때문에 보호제공자를 위한 휴식보호 프로그램이 고안되었지만, 기존의 휴식보호 프로그램에서 보호자들의 스트레스 해소는 개인적 영역으로 남겨져 왔다. 그나마 한국에서는 휴식보호 프로그램이 매우 제한적이어서 실질적으로 그 혜택을 받기가 쉽지 않은 현실이다. 특히 경제적 어려움이 가중된 중증장애자녀 보호자의 경우에는 자녀 보호와 경제적 역할을 복합적으로 수행해야 하므로 가정과 일터 밖에서의 휴식이 절대적으로 부족한 실정이다. 그만큼 이들에게는 단순한 휴식뿐 아니라 보다 적극적인 환기와 재충전이 필요하다. 이에 본 연구에서는 저소득층 중증발달장애자녀 보호자제공자들이 보다 적극적으로 스트레스를 발산하고 심리적 지지를 받으며 재충전할 수 있는 휴식여행 프로그램을 개발하여 시행하였다. 본 프로그램은 새로운 시도이므로 이 프로그램에 참여하는 참가자들의 생생한 경험을 알아보고, 그 결과가 갖는 ‘의미’를 탐색하기 위하여 현상학적 방법에 의해 프로그램의 시행과정과 결과를 분석하였다. 그 결과, 참가자들은 프로그램 과정에서 ‘스트레스를 해소하고, 수만 갈래의 감정을 공유하며, 카타르시스를 느끼고, 나를 새로이 인식하는’ 경험을 한 것으로 나타났다. 또한 프로그램 종결 후 6개월이 지난 시점에서는 ‘현실적 조건은 달라지지 않았지만, 힘을 얻었으며, 자신이 변화됨’을 경험하였다고 진술하였다. 이러한 분석을 통해 이 휴식여행 프로그램이 중증 발달장애아동 보호자들이 갖는 다양한 욕구에 반응함으로써 임파워먼트의 효과를 갖는다는 것을 알 수 있었다. 마지막으로 앞으로 이 프로그램이 더 많은 대상자들에게 적용되어 도움이 될 수 있도록 적극적인 자원개발과 제도적 지원이 필요함을 제언하였다.


As taking care of children with severe disability(SD) at home presents many challenges, a respite care program for their parents has been introduced. According to existing respite care programs, however, parents are left to rest for themselves while their children receive care. Moreover, respite care programs in Korea are limited, so most caregivers of children with SD actually do not benefit from the programs. In the particular case where parents of children with SD have economic difficulties, those parents experience more stress since they bear the burdens of caring for their children and maintaining the household economy at the same time. Therefore, simply separating them from their children does not provide enough rest. For these reasons, a new 'respite trip program' was designed and implemented for parents of children with SD in low-inceom families. The program contains a daytime trip and a nighttime sentimental trip for the parents, sponsored by companies interested in developing local community resources. Since this program is a new trial of this type, the vivid experiences of the participants in this program and significance of the results should necessarily be discussed. In this regard, the implementation process and results of this program are analyzed based on Giorgi's phenomenological method in this study. Statements were categorized to the central ideas: 'relieve stress' 'share tens thousands of emotions' 'feel catharsis' and 'realize a new me'. Further, responses collected 6months after termination of the program were condensed to 'the present does not change', 'being empowered' and 'oneself to be changed' at the end. It was found that an 'empowerment effect' is produced by responding to the physical and sentimental desires of parents with SD children, based on this analysis. As long as the usefulness and effectiveness of this program continue to be shown, it is prudent to develop available resources for more parents and/or caregivers to participate in this program.